Претседателот на Асоцијацијата за лица болни од цистична фиброза, Фики Гаспар, за „Макфакс“ вели дека здравствената состојба на болните е доволно лоша и дека не треба да се дозволи чекање и одолжување за набавка на лекот „трикафта“. Гаспар и јавно испрати порака: „Не смееме да дозволиме да ни почине пациент“ по што додава дека тројца пациенти се во критична состојба и секој ден многу им значи.
„Една пациентка имаше три интервенции од страна на брзата помош во текот на претходната недела, ги правиме сите притисоци сè со цел да не го изгубиме тој човечки живот, но доколку чекаме смена на одредени закони, кои министерот Сали ги најави, тоа не е воопшто соодветно и немаме време да дозволиме да се влечкаат одредени процеси“, вели претставникот на лицата болни од цистична фиброза во изјава за „Макфакс“.
На прашањето дали ќе има следен протест, претставникот на Асоцијацијата вели дека за сега нема таква најава, но доколку почине некој од пациентите што се во критична состојба, ќе има голем револт од родителите и од другите пациенти.
Гаспар како претставник на пациентите со цистична фиброза за „Макфакс“ посочува дека постојано прават притисок, но немаат информација кога лекот ќе биде набавен од Министерството. Дециден е дека време за чекање немаат и дека за секој пациент тоа е луксуз.
„Доста сме задоволни од тоа како помина протестот, имаше многу луѓе и повеќе од очекуваното и покрај временските улови и со оглед на другите настани што се случуваа на тој ден во државата, но сè уште немаме никаков официјален одговор од страна на институциите. Во петокот бевме на состанок со министерот, ни дадоа некои чекори што тие сметаат дека треба да се завршат како промена на одредени закони, промена на одредени правилници, како и да воспостават контакт со компанијата што би го набавила тој лек. Вчера, заклучно на состанокот што го имавме со управниот и надзорниот одбор, беше најавено дека до петок ќе чекаме официјален одговор во однос на нашиот протест“, дополнува тој за „Макфакс“.
Првиот човек на Асоцијацијата смета дека е постигнат напредок во преговорите со надлежните каков што немало во последните три години. Воедно, тој посочува: „Ќе има и нареден протест доколку министерот не се држи до дадениот збор дека работите ќе се движат динамично и до крајот на годината ќе има лекови за 30 пациенти, а за преостанатите ќе ги достават в година“.
Министерството за здравство имаше состанок со Министерството за финансии со цел да се најде начин да се набави скапиот лек директно од производителот. Посочија дека веќе во тек се преговори. Но, за набавката да се реализира – мора да се променат три закони. Тоа значи дека Владата треба да ги изготви измените, па да ги достави до Собранието, каде што пратениците преку гласање ќе треба да се изјаснат.
Во саботата се одржа и протест со скандирање „Сакаме лек, не комодитет“ и „’Трикафта’ за сите“. Пациентите и нивните семејства пред Владата одржаа протест и побараа власта да побрза со одлуките и да обезбеди лек за сите болни.
