Делумно задоволни од средбата во Министерството за финансии излегоа претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза кои преговараа за набавка на лекот „трикафта“ за сите пациентите, додека пред Министерството траеше протестот на болните и нивните семејства.
Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата вели дека добиле објаснување дека е договорена набавка на лакот за дополнителни 18 пациенти, покрај оние 12 кои веќе го добиваат, но тие останале на барањето лекот да се обезбеди за сите.
„Зборувавме со секторот за буџетирање. Ги кажавме нашите барања, а тоа се да се најде системско решение за лекот , да нема застој и да се обезбеди за сите 80 пациенти. Од нивна страна добивме дека на 25 април со одлука на Влада поминало дека ќе се покријат тие што се во тешка и во средна состојба. Имаат некоја проценка дека тоа се плус 18 пациенти, покрај овие 12 што веќе примаат. На 10 мај треба официјално да ја потврдат таа одлука и да продолжат со преговори со компанијата за да се донесе лекот. Нашето барање да не биде лекот само за 18 пациенти или за 20, колку и да сметаат дека се во средна и во тешка состојба туку да биде организирано за сите пациенти бидејќи како што знаеме, болеста е непредвидлива и многу лесно може од лесна фаза да оди во средна или за жал во тешка состојба па и во терминална фаза. Веќе за жал изгубивме еден пациент од таквото чекање. Ние инсистиравме тоа да биде системско решение, а не решение со интервентни увози и со еднократни набавки без разлика дали од Фондот или од Министерството. Важно е да се обезбеди лек за сите пациенти“, рече претседателот Гаспар по средбата.
„Ќе продолжиме да правиме позитивен притисок ако треба и со дополнителни протести кои ќе бидат многу поголеми“, Фики Гаспар, претседател на Асоцијацијата
Тој најави дека ќе продолжат да прават притисок врз институциите и доколку е потребно ќе има и нови протести.
„Продолживме со протестот, го остваривме и ќе продолжиме да правиме позитивен притисок и ако треба и со дополнителни протести кои ќе бидат многу поголеми. Сега беше целта да не видат дека сме овде и да не не забораваат. Се надевам дека нема повторно да се обезбеди лекот за одредена бројка за да не стравуваат останатите пациенти кои што нема да влезат во таа бројка. Моментално ние и не знаеме кој е во средна кој е во тешка состојба затоа што тоа е сепак некоја приватност на пациентите и само тие пациенти кои ги споделуваат информациите со нас ги знаеме. Делумно сме задоволни од состанокот но не сме задоволно целосно. Ќе бевме доколку тоа важеше за сите пациенти и беше долготрајно решение “, рече Гаспар.
На средбата службите од Министерството ги известиле дека средства се обезбедени и нема да има потреба од рефинансирање за да се набави лекот. Не се задоволни од проценката дека само дополнителни 18 пациенти се водат во тешка состојба. Им објасниле дека имаат некој регистар, но Гаспар вели дека во изработката на тој регистар на болни од цистична фиброза ниту учествувала ниту пак била поканета асоцијацијата за цистична фиброза.
Ивана Атанасоска од Асоцијацијата рече дека ќе продолжат со борбата се додека и последниот пациент не го добие лекот.
„Како асоцијација бараме лекот да се обезбеди за сите. Се јавува страв кај пациентите и револт. 30 години сме чекале да се измисли ваква терапија и сега кога таа е достапна, кога постои, нема зошто таа да биде недостапна за нашите пациенти. Во Америка оваа терапија е одобрена за деца над две години, кај нас е одобрена за деца над шест години. Се надеваме дека и тоа ќе се смени кај нас затоа што колку порано се почне со терапија толку подобро, нема да се дозволи како кај нас да дојде до оштетување на органите. Нашата битка ќе продолжи се додека и последниот пациент не добие лек и да се подразбира сите новозаболени да си ја добиваат терапијата без вакви борби и протести“, рече Атанасоска.
Болните од цистична фиброза и нивните семејства со свирчиња и транспаренти преку кои го бараат лекот денес останаа пред Министерството околу три часа и најавија дека повторно ќе дојдат доколку не се направи набавката ана „трикафта“.
