На 30 август, во недела, ќе се одржи настанот „Охрид трчаТ“, кој ќе биде посветен на лицата со ретки болести за кои не постои терапија во светот.
Од 8.000 ретки болести во светот, само за 5% постои некаква терапија која ќе им го подобри квалитетот на живот. Додека се истражуваат лекови единствен начин да им се помогне на семејствата кои се соочуваат со дијагнози за кои нема лекови е да се обезбедат социјални услуги и вклучување во сите сфери на животот.
„Трчаме за подобри услови за рехабилитација (физичка и психичка), за психолошка помош и поддршка, за навремени и точни информации, за физиотерапија во соодветни услови во сите градови, за дневни центри во кои децата може да се дружат, за воведување на подобри услови за клинички студии, за compassionate use на лекови..“, велат организаторите.
На „Охрид трчаТ“ ќе трчаат и пациенти со ретки болести и нивни семејства и поддржувачи.
Главните трки кои ќе се одржат се: Градска трка на 21.000 метри и Рекреативна трка на 5.000 метри.
> В недела „Охрид трчаТ“ за лицата со ретки болести за кои не постои терапија <
