Охрид, 29 февруари 2020 (МИА) – Со бројни новитети и технички подобрувања денеска завршува вториот годишен проект „Ги запознаваме ретките болести“ спроведен од Здружението на лица со ретки заболувања „Живот со предизвици“.
Целта на проектот беше подигнување на свеста за луѓето погодени од ретка болест, проблемите со кои се соочуваат тие и нивните семејства, максимално прилагодување на законската регулатива. Оваа година покрај стандардните дијагнози изработени на македонски јазик, проектот доби и албанска верзија и верзија на знаковен јазик, а проектот ги надмина и локалните граници и ќе се емитува на бројни медиуми во Албанија и Косово.
-Денеска светот го одбележува денот на ретките болести. Охрид и Македонија цел февруари им го посветија на лицата со ретките болести со националната кампања „Ги Запознаваме Ретките Болести“ со боење на дланките, изработка на ликовни творби што ги красат училниците. Со надеж за подобро утре, навремена и точна дијагноза, пристапност и достапност на лековите за ретки болести да застанеме само на момент колку да земеме здив, бидејќи утре е нов ден, а нашата борба продолжува. Ви благодарам на сите кои бевте дел од светот на ретките овој редок февруари, вели носителот на проектот Гордана Лолеска од „Живот со предизвици“.
Активистите на Здружението изразуваат голема благодарност до лекарите од Детската клиника во Скопје за нивната безрезервна помош во проектот со прегледување и преведување на текстовите за ретките дијагнози, на медиумскиот покротивел „Супер радио“ од Охрид што технички го реализираше проектот, но и на поддршката од бројни медиуми ширум државата.
Со едукативната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ секој ден во февруари јавноста беше запознаена со по една ретка болест, начинот на дијагностицирање, третманот и предизвиците со кои се соочуваат луѓето што живеат со неа.
Проектот требаше да добие завршница со посебен настан предвиден за денеска на Градскиот плоштад во Охрид, но поради мерките на Министерството за здравство и Владата за заштита од коронавирусот, истиот беше откажан. аб/скс/
