Набавката на „трикафта“ за пациентите со цистична фиброза, кои го чекаат лекот, повторно заглави во министерско-владини лавиринти, алармираат родителите на пациентите. Елмир Сејфулаи, еден од родителите, денес пред Собранието на Република Македонија потсети дека модуларната терпаија сѐ уште не е достапна за пациентите, иако одамна се истечени роковите, кои Владата сама ги даде.
„Од последниот пат кога бевме во Министерство за финансии ни беше речено дека чекаат одговор од Владата за 15 дена за Министерството за здравство да направи комисија со планови и рокови до кога може да биде обезбеден лекот ‘трикафта’. Но, рокот од 15 дена одамна помина. Повторно пречките за обезбедување на лекот се во министерски или владини лавиринти. Не се работи интензивно за овој проблем да биде решен, иако им е многу потребен на сите пациенти, не се знае кога ќе им се влоши состојбата. Од Финансии ни рекоа дека нема да им биде потребен ребаланс, средства има, но овие бирократски лавиринти се од други векови, во 21 век не треба да има толку бирократија“, вели Сејфулаи.
Родителите нагласија дека иако назначиле нивен член во комисијата, која работи на набавка на „трикафта“ за сите пациенти, тој досега не учествувал на неден состанок.
„Именуваме член, но тој не бил повикан со образложение дека направиле научни работи во комисијата и тој не бил потребен во таа фаза. Сѐ уште не сме вклучен во набавката. Не е повикан на ниедна седница“, рече Сејфулаи.
Лекот „трикафта“ со интервентен увоз беше набавен за 12 пациенти, чија состојба беше проценета како најкритична. Владата најави дека ќе се обезбеди за уште 30 пациенти, а според евиденцијата на Асоцијацијата за цистична фиброза, во земјата има речиси 140 пациенти за кои не се знае во кој момент ќе стигнат до критична состојба.
